|
Na 3 jaar van onderzoeken en proefbuis behandelingen werd ik rond nieuwjaar 2002 zwanger via een ICSI behandeling. Tijdens mijn zwangerschap werd er rond 13 weken een verdikte nekplooi ontdekt. De gynaecoloog stelde een vruchtwaterpunctie voor omdat hij vreesde voor mongolisme of spina bifida. 2 weken later werd de punctie gedaan en 4 weken later kregen we het resultaat. Het was geen van beide gevreesde syndromen, maar het syndroom van Turner. Dit is een afwijking in de geslachtschromosomen. Als het een jongen zou zijn, zou het niet zo’n probleem zijn, maar bij een meisje zou het meer gevolgen hebben: kleiner van gestalte, onvruchtbaar, verdikte nek, geen vrouwelijke hormonenproductie, … De gynaecoloog stelde voor om naar UZ van Gent te gaan om het geslacht te bepalen. Daar werd het ergste gezien, het was een meisje. Nog verschillende echo’s gehad, maar voor de rest zag ze er goed uit. Ook het feit dat zo’n meisje mogelijke hartproblemen kon hebben, werd grondig onderzocht. De gynaecoloog bij ons in Izegem heeft ook tijdens de laatste zwangerschapsmaanden telkens goed op het hartje onderzocht, maar kon niets duidelijk zien van afwijking. Op maandag 16 september ben ik nog bij de gynaecoloog geweest voor controle en om aan monitor te liggen. Alles zag er nog goed uit, ik zou nog niet onmiddellijk bevallen zei hij. Op dinsdag 17 september braken mijn vliezen om 7 uur, om 8 uur 30 ben ik binnen gegaan in de materniteit. Rond 9 uur 30 zijn de weeën begonnen en om 14 uur heb ik na een tijdje in het bubbelbad te hebben gezeten, epidurale verdoving gevraagd omdat de contracties te sterk werden. Ik had toen bijna nog geen opening, waardoor er een baxter werd aangelegd. Om 18 uur ging de ontsluiting heel vlug en om 18 uur 45 hebben ze mij binnen gebracht in verloskamer. Om 19 uur was ze daar dan ons klein meisje: CATO, 3,450 kg, 50 cm en schedelomtrek van 35 cm. Ze werd volledig onderzocht door kinderarts en alles leek normaal. Woensdag werd ze in de voormiddag voor de zekerheid nog aan monitor gelegd om de saturatie, bloeddruk, pols, hartslag, … te controleren en alles was perfect in orde. Voor ons kon het geluk niet meer op natuurlijk na zo’n bezorgde zwangerschap. Ik gaf borstvoeding, maar het wilde nog niet onmiddellijk lukken, dat leek wel normaal. Woensdagnacht is ze om 12 uur bij de nachtverpleegster beginnen kreunen en om 3 uur werd ze helemaal grauw van kleur. De nachtverpleegster had toen de kinderarts opgebeld, en hij besliste om ze onmiddellijk naar Gent over te brengen, daar zijn ze meer gespecialiseerd in neonatologie en pasgeborenen. Pas dan werden Jurrie en ik ingelicht wat er gaande was en hebben nog even bij Cato kunnen zijn voor ze met haar naar Gent vertrokken. Om 9 uur 30 mochten we eens opbellen om te vragen hoe het was met haar. Ze zeiden onmiddellijk dat het een zeer complexe afwijking was aan het hartje en dat een operatie waarschijnlijk onmogelijk zou zijn. We werden uitgenodigd om naar Gent te gaan voor een gesprek met de kindercardiologen. Om 11 uur 30 nog eens gebeld om na te vragen hoe haar toestand was en alles bleek gestabiliseerd, ze hadden de zuurstof kunnen verminderen. Om 13 uur zijn we daar toegekomen en hebben nog een half uur bij haar geweest voor we de artsen zagen. Diagnose: hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS) in de ergste graad. D.W.Z. een onderontwikkeld linkerhart en alle bloed- en longvaten waren vernauwd en kwamen verkeerd toe in het hart. Cato kon niet meer geholpen worden. Wij stonden onmiddellijk aan de grond genageld. Daar ging onze droom. We hadden dus niet veel keuze in het beslissen wat we zouden doen met haar. We hebben haar nog laten dopen en om 17 uur hebben we de moeilijke beslissing genomen en hebben we de machines laten afleggen. Cato is op donderdag 19 september om 19 uur (precies 48 uur na haar geboorte) terug ingeslapen. Voor haar was het een opluchting dat ze niet verder moest lijden, maar voor ons begon een lange lijdensweg. Ik ben nog in de materniteit gebleven tot zondag 22 september. Daar hebben we nog voor alle familie, vrienden en kennissen een gedenkmis gedaan. De opkomst was enorm en dat heeft ons deugt gedaan. Op dinsdag 24 september is ze dan in intieme familiekring begraven. We zijn daarna nog in Gent geweest voor een gesprek met de geneticus en het syndroom van Turner (een afwijking in de geslachtschromosomen) dat Cato had, zou niet erfelijk zijn. Het HLHS zou een symptoom zijn van het Syndroom van Turner. We hebben gewoon weeral eens het verkeerde lot getrokken. Nu staan we voor een hele zware beslissing: gaan we opnieuw een 2de zwangerschap aandurven ook al weten we dat het niet erfelijk is. We hebben nu evenveel kans dat het nog eens voorkomt als een ander koppel. De afwijking heeft niets te maken met de vorm van bevruchting zeggen ze in Gent. Hopelijk kunnen we ooit nog een tweede kindje verwelkomen in ons gezin. Hier door zal het verdriet niet minder zijn, maar het zal de pijn misschien wat verzachten. Wij wensen iedereen die een kind verloren is heel veel sterkte toe, want nu weten we wat jullie moeten verwerken. Saar, Jurrie en Cato. Iedereen die wil kan ons schrijven of e-mailen. Reactie verzekert. Verhelst - Lauwers Jurrie en Saar |