Op 15 december 1997 om 21.00uur is Edward thuis geboren. Helaas gaf hij direct na de geboorte nauwelijks een reactie en zag hij er blauw uit. Hij werd snel meegenomen naar de babykamer waar de verloskundige en kraamhulp zijn luchtwegen uitzogen en enigszins beademden. De verloskundige dacht eerst aan het inslikken van vruchtwater, ik had enorm veel vruchtwater, zoals ook al bleek uit de laatste echo van 2 december. Aangezien ik nauwelijks wat hoorde schreeuwde ik om een ambulance. Heel even heeft Edward toen bij mij gelegen ('de zuurstof was toch op'), hij was aan het 'gaspen' (=happen naar lucht). Toen het ambulance personeel kwam, was het net zo'n enge '911' serie bij ons thuis. Edward ging daarna met mijn man Paul in de ambulance naar het Academisch Ziekenhuis Groningen, ik moest nog gehecht worden. Op het moment dat ik aankwam, hoorden wij dat Edward een Hernia Diafragmatica had. Zijn longetjes waren te slecht ontwikkeld doordat een aantal organen vanuit zijn buikholte omhoog waren geschoven. Wij moesten daarna nog uren wachten. Er waren zo'n 7 artsen bezig met Edward om hem 'stabiel' te krijgen, dus tijd voor ons hadden ze niet. Om 02.30 uur heb ik zelf toch maar even geïnformeerd, wij mochten komen. Daar lag hij op een bedje die bewoog van alle apparatuur, meer slangetjes en medicijnen dan een baby te zien. De verpleger heeft ons over de drempel geholpen om Edward aan te raken. Hij bleek geen overlevingskansen te hebben, wij konden direct beslissen om hem daarom te laten gaan. (Zo reëel als wij wilden zijn, hebben wij hierover voor en tijdens de zwangerschappen gesproken. Een menswaardig bestaan, was ons criterium, twijfelgevallen zouden wij ter plekke wel overwegen.) Ze vroegen of hij bij ons mocht inslapen. Ik wist dat als je de kans hebt om afscheid te nemen, dat ook helpt bij de rouwverwerking. Ze hebben hem losgekoppeld van alle apparatuur (behalve de morfine) en wij kregen hem op de arm in een apart kamertje. Ze hebben nog aangeboden om foto's te maken. Ik bedacht dat wij ze altijd wel konden bewaren, tot de tijd daar was om ze te gaan bekijken. Om 04.00uur (16.12.98) is hij daar in het nabij zijn van de kinderarts en verpleger in onze armen overleden. Uit mijn schoot geboren in onze armen gestorven. Ze hebben ons op een rustige manier gevraagd om toestemming voor obductie en daarin hebben wij toegestemd vooral omdat wij nog een zoontje hebben (Wouter geb. 14.12.95) i.v.m. evt. erfelijkheid. Ik durfde hem niet zelf te wassen en af te leggen, ik wilde hem liever warm en zacht herinneren. Zelf zou ik nooit meer thuis willen bevallen, in het ziekenhuis is alle (beademings)apparatuur aanwezig. Alhoewel ik op dit moment nooit meer zwanger wilde worden.

De volgende ochtend de uitvaartverzekering gebeld. Om 11.00u. kwam er een mevrouw van de uitvaartverzorging. Ze nam haar hele lijst met ons door. Wij kozen voor een crematie omdat wij dat voor onszelf ook willen. Wij hebben niet het gevoel dat wij een graf nodig hebben om naar terug te gaan om hem te herdenken. Wij konden kiezen uit 3 kistjes, over de bekleding is niet gesproken. De plaats van opbaring konden wij kiezen, dichtbij ons huis of dichtbij het crematorium. Wij wilden Edward niet thuis opbaren omdat wij Wouter hiervoor nog te klein vonden. Ik wilde in de advertentie een cursief lettertype en geen kader. Volgens haar kon dat niet, je kon kiezen uit type A, B of C. Ze zou het toch proberen. I.p.v. geen kader mocht het wel een dun kader worden. Ook kwam het beertje bovenin, die in het ziekenhuis als naamkaartje boven zijn bed had gehangen. Voor de bloemen kozen wij een klein wit biedermeiertje. Samen besloten wij dat zij Edward in haar auto zou vervoeren en ook naar het crematorium zou (laten) dragen. De ceremonie zou in besloten kring plaatsvinden (familie en enkele vrienden). De muziek zouden wij zelf uitzoeken. De as wilden wij laten verstrooien. Ik had een zwaar gevoel in mijn hoofd, maar een voldaan gevoel, omdat wij dit toch allemaal maar even geregeld hadden.

De eerste keer dat wij in het uitvaartcentrum kwamen ben ik bijna direct de opbaarkamer weer uitgelopen. Onder het hoofd van Edward lag een plas bloed (van de obductie), hadden ze dat nou niet even kunnen bedekken voor ons bezoek? Het 'biedermeiertje' was bijna groter dan de kist en Edward lag er 'raar' bij. Pas de volgende dag wist ik wat er raar aan was: hij lag opgebaard als een volwassene en niet zoals baby's meestal liggen (een beetje opgetrokken beentjes en armpjes gebogen naast het hoofd). Bovendien hadden ze eerst zijn naam verkeerd opgeschreven: Eduard.

De crematie op 18 december. Het bloemstuk was iets kleiner gemaakt, maar was nog veel te groot. De kist was opnieuw bekleed. Paul heeft toch zelf het kistje gedragen, dit vonden wij achteraf toch erg fijn. Wij hadden de volgende muziek uitgekozen: 'Every time we say goodbye' van Simply Red en 'Tijd om nu naar bed te gaan' van de Klaas Vaak CD. Na het eerste liedje hebben ik en mijn moeder nog iets tegen Edward gezegd. Opeens had ik die ochtend wat opgeschreven voor hem, omdat ik hem tenslotte maar zo kort bij me had gehad en nauwelijks wat aan hem had kunnen vertellen. Hierna gingen wij op verzoek van de uitvaartleidster tijdens het tweede liedje in een kring rond de kist staan. Toen wij daarna 'de aula uitmochten', kon ik nog geen afscheid nemen van Edward. Ik kuste de kist en wilde die niet loslaten, nu weet ik wat ze met de uitdrukking bedoelen: ,,Alsof de grond onder je voeten weggeslagen wordt", alle zuurstof en bloed werd uit mijn lijf weggezogen en ik kon echt niet meer op mijn benen staan. Hier had ze dus wel even wat meer tijd voor kunnen geven: bijvoorbeeld eerst de gasten de aula uitlaten, zodat je nog even rustig afscheid kunt nemen. Thuis heb ik Edward nog even op onze verjaardags-kalender gezet. De dagen na de crematie: alle babybladen wilde ik weggooien, gelukkig dacht ik opeens in een van die bladen een adres van een oudervereniging van overleden kinderen gezien te hebben. Ik vond zelfs het adres van de Stichting Hernia Diafragmatica! (het ziekenhuis had dit vergeten door te geven). De dag na de crematie hebben wij de babykamer al leeggehaald, het leek me zo confronterend om steeds een lege babykamer te zien. Bovendien had Edward er niet eens in gelegen. Ter nagedachtenis heb ik een gouden armband gekocht en zijn naam en geboortedatum daar in laten graveren. Omdat wij zoveel blijk van medeleven hadden ontvangen (kaartjes, telefoon, bezoek), wilden wij toch een bedankkaartje versturen. De tekst hebben wij zelf bedacht, wij kozen herfstkleuren; een bordeauxrode envelop en een beige/bruine kaart. De afbeelding van het beertje er ook op. Hierop kwamen later veel reacties, de mensen vonden het een mooie persoonlijke kaart. Op 19 februari hebben wij een nagesprek gehad in het ziekenhuis, de uitslag van de obductie was nog steeds niet binnen. Ik wilde toch al graag de foto's hebben en wij hadden toch ook de behoefte om nog even na te praten. De foto's heb ik naar een 1-uur service gebracht, uit angst dat ze zoek zouden raken. 's Avonds heb ik ze gelijk in een blanco boekje geplakt, samen met alle papieren. In de doos van de drukkerij heb ik zijn spulletjes gedaan: de luier waarin hij lag, mijn belletje aan de ketting, het muziekbandje, de advertentie en de crematiepapieren. Tot 03.00 uur heb ik elk detail in me opgenomen, enorm dankbaar ben ik voor deze foto's. Deze dingen samen heb ik tot een 'herdenkingsplekje' gemaakt.

Opeens kwam ik op 22 april op het idee om een brochure te gaan maken voor ouders van een overleden kind over het afscheid nemen van je kind. Dit naar aanleiding van de verhalen van lotgenoten, zo hoorde ik dat er veel meer mogelijk is op het gebied van de uitvaart. Mooie zelf ontworpen of gemaakte kistjes, eigen bekleding in de kist, zoals het dekbedovertrekje. Niet zo standaard als die van ons. We hebben geen wrok, we hebben tenslotte gehandeld naar ons kunnen op dat moment. Zelf heb ik later spijt gekregen van de volgende dingen: Edward heeft op moment van overlijden in een rompertje en omslagdoek van het ziekenhuis gelegen (die staan dus ook op de foto's). Ik had wel een babypakje bij me, maar die was van Wouter geweest en dat leek me toen niet gepast. Wat ik ook jammer vind is dat onze ouders geen afscheid hebben kunnen nemen, maar wij wilden Edward niet langer onnodig laten lijden. In het crematorium heeft onze familie Edward nog wel gezien, daarna hebben wij de kist dicht gedaan. Enkele vrienden hadden achteraf Edward toch wel willen zien, dat leek ons toen zo confronterend voor hen. Wij hebben de as van Edward laten verstrooien, een urnengraf hoefde niet omdat wij tenslotte dachten daar toch niet naar toe te zullen gaan. Een urn in een wand leek me niets voor een baby. Mijn moeder was niet bij het verstrooien van haar ouders geweest en had daar spijt van. Ze wilde daarom aan Edward deze laatste eer betonen, daardoor werd de as van Edward eerder verstrooid. Wij hadden anders een jaar bedenktijd gehad. Pas veel later kwam het besef dat het eigenlijk onfatsoenlijk van ons was, dat er nergens op dat crematorium een bewijs van zijn 'aanwezigheid' was. Totaal geen eerbetoon aan hem. Een alternatief was alsnog een gedenkplaatje. Mijn advies aan anderen: maak gebruik van de mogelijkheid om een jaar de as te laten bewaren, omdat je later in het rouwproces je mening kan veranderen. De uitslag van de obductie was gunstig, in die hele grote muur kwam toen een deurtje. Na een half jaar kon ik voor een mogelijke nieuwe zwangerschap openstaan, die tijd had ik ook echt nodig om die storm van pijn en verdriet te laten kalmeren. Ik ben lid geworden van de Stichting CHD en de Vereniging Ouders van een Overleden Kind. Het verdriet kan je dan delen met lotgenoten, het leven van de omgeving gaat namelijk veel sneller weer gewoon door dan het leven van jou.

Zelf heb ik een gedicht gemaakt en dat samen met een plaatje van een jongetje die naar de maan kijkt in een lijstje gedaan. Deze staat naast de gezinsfoto's inclusief Edward. Op mijn werk heb ik het gedicht 'Aanwezig in afwezigheid' (uit de gedichtenbundel van de Ouders van een Overleden Kind) samen met een fotootje opgehangen. Behalve het verdriet en de pijn kwam er bij mij ook steeds meer ruimte om Edward te kunnen koesteren. Het voelde alsof ik toch nog een beetje voor hem kon 'doen' door op mijn manier met ons 'afscheid' bezig te zijn, het maken van deze brochure. Het leek steeds minder op een echt afscheid maar steeds meer op een onderdeel van ons leven. Want ik merkte wel: mijn leven zou nooit meer zo worden als het voor Edward' was.

Het was een wonder dat onze nieuwe zwangerschapswens precies na een half jaar werd vervuld. Wij hadden na zo'n groot verdriet en 'pech', hoop op geluk. Na 20 weken bleek echter uit een echo dat ook dit kindje dezelfde aandoening had, onvoorstelbaar. Een erfelijke factor was er tenslotte niet gevonden. Er was op dat moment 1 familie bekend in Nederland die 3 kindjes met CHD hebben gekregen. We hadden 50% kans dat ons kindje bleef leven (60 'gevallen' per jaar, waarvan 30 blijven leven). Met deze wetenschap hebben we ons enigszins voorbereid op beide 'scenario's', gesprekken met artsen, lezen over de behandelingsmogelijkheden direct na de geboorte. Het was al snel duidelijk dat we pas bij de geboorte zouden weten of ons kind een kans had om te blijven leven, vooral de eerste 24 uren zouden cruciaal zijn.

Aangezien de kans net zo groot was dat het kindje zou komen te overlijden hebben we ook nagedacht over de uitvaart. Voor anderen misschien niet te begrijpen, maar het is een soort zelfbescherming. We wilden niet alles 'overhaast en evt. ondoordacht' beslissen in een aantal uren. We wilden nu een rieten mandje, met zelf gekozen bekleding. Wouter wilden we nu wel bij de uitvaart betrekken. Het kindje wilden we thuis opbaren. Ik ontwierp één kaart: donkerblauw met voorop een ster, een maan en een opkomende (of ondergaande) zon, binnenin een gedichtje, twee teksten voor allebeide situaties één.

Op 8 maart zijn we met ons drieën in een zomerhuisje in Groesbeek gaan wonen, in afwachting van de bevalling. Dichtbij het AZ Radboud ziekenhuis te Nijmegen, omdat daar de Ecmo (hart-longmachine) staat, die mogelijk het leven van ons kindje had kunnen redden. Op 15 maart 1999 is de bevalling ingeleid. Daan was echter direct na de geboorte niet 'stabiel' te krijgen en kwam daardoor niet eens in aanmerking voor de Ecmo. Na een aantal uren is hij op 16 maart in onze armen overleden. Ook in het Radboud ziekenhuis kregen we een goede begeleiding. We hebben foto's gemaakt en gefilmd, afdrukjes van handjes en voetjes gemaakt. Ik had materiaal gekocht om een gipsafdruk te maken. Paul heeft Daan zelf gewassen, aangekleed in zijn eigen kleertjes, gewikkeld in zijn eigen omslagdoek. Hij heeft hem nu zelf aangegeven bij de Burgerlijke Stand en wij hebben Daan zelf meegenomen naar huis. Alles waar we van tevoren over hadden nagedacht hebben we samen gedaan. Door het verlies van Edward en het maken van deze brochure, was ik zelf nu helaas 'ervaringsdeskundige'.

De uitvaart is verzorgd met dezelfde uitvaartonderneming, er kwam een andere uitvaartverzorger. Hij heeft een mooi rieten mandje meegebracht. We hebben daar een mooie blauwe stof met gele zonnetjes, maantjes en sterretjes in gedaan. De kaarten zijn de 16e nog gedrukt en verzonden, het ontwerp was tenslotte al klaar. De advertentie is ook weer naar eigen ontwerp geplaatst, in de stijl van de kaart. Het bloemstuk heb ik zelf besteld: een rieten mandje met daarin een biedermeier met gele rozen in de vorm van een zon.

Daan hebben we in onze eigen auto naar het crematorium vervoerd. Familie en vrienden konden eerst nog afscheid nemen, daarna hebben we samen met Wouter het mandje gesloten. Bij binnenkomst hebben we kaarsjes aangestoken en rond het mandje neergezet. Toen speelde het liedje 'Romeo en Julliet' door Andre Rieu (dit was namelijk het liedje van het muziekdoosje dat Wouter vaak voor de baby in mijn buik draaide), daarna heb ik mijn gedicht voorgelezen en het gedicht 'Aanwezig in afwezigheid' (aangepast: 'mij' in 'ons'). Het nummer 'Fragile' van Sting vonden wij voor een kindje ook passend. Mijn moeder las ook weer een gedicht voor en daarna kwam het liedje van de kinder CD 'Voetje voor voetje': 'Een bloemetje voor jou'. Wouter heeft toen eerst een bloemetje bij Daan neergelegd en daarna samen met zijn vriendinnetje Annick bellen geblazen. We hebben nu zelf gevraagd om met de familie als laatste afscheid te nemen.

Alle spulletjes heb ik weer verzameld in een doos, ik heb ook weer een plakboek gemaakt met alle foto's erin. Van een vriendin heb ik een mooi zelfgemaakt beeld van moeder en kind gekregen. Deze staat samen met de foto's en gipsafdruk bij de andere gezinsfoto's. Er is nu een urnengrafje waarop een blauw met gele kunststof gedenkplaat, in de stijl van de kaart: voor Edward en voor Daan samen.

Zoals we nu afscheid hebben genomen geeft ons een goed en voldaan gevoel. De onzekerheid die we hadden in de 2e helft van de zwangerschap is weg, dat geeft een beetje rust. We waren daardoor toch enigszins voorbereid en misschien daardoor een 'stapje verder' in het rouwproces. Toch voelt het nou heel erg dubbel, weer dat lege gevoel, weer een enorme pijn en verdriet. Met aan de ene kant het verschil dat ik me de vorige keer bij Edward afvroeg of het ooit weer wat beter zou gaan en het toen onverwacht en overweldigend was. Nu weet ik dat het in de loop van de tijd toch een ander soort verdriet en pijn gaat worden. Aan de andere kant het verschil dat we nu zeker weten dat Wouter geen broertje of zusje meer zal krijgen. Ook al zegt men dat het niet erfelijk zou zijn, er is dus toch 'iets' bij ons wat een hogere kans geeft op een kindje met een CHD. We durven een nieuwe zwangerschap niet meer aan. De kinderwens is er nog wel. Een geboorte van een gezond kind blijft een wonder, gelukkig weten wij door Wouter hoe enorm bijzonder.

Het gedichtje van de kaart van Daan: Kinderen zijn het licht in je leven. Wouter is ons als stralende ster gegeven. Edward leeft voort in de maneschijn, Daan mocht helaas niet ons zonnetje zijn. Ondanks onze hoop op een wonder, ging ons zonnetje veel te snel weer onder. Daan, het is voor ons een kleine troost, lieve vent, te weten dat je nu bij je broertje Edward bent.

De tekst van de 'grafplaat': Edward, jou plotseling verliezen deed erg pijn, nu leef je voort in de maneschijn. Daan, ondanks onze hoop op een wonder, ging jouw zonnetje ook veel te snel onder. Moeder Natuur kon jullie niet laten leven, jullie zijn voorgoed in ons bestaan verweven. Aanwezig in afwezigheid en daarom nooit verleden tijd.