Het verhaal van Henry en Sylvia uit Assen.

Dit verhaal verteld onze ervaringen en het ontroostbare verdriet, dat wij onze zoon Lucas verloren hebben.

Ons lief ventje heeft een hartafwijking (HLHS Hypoplastisch Linker Hart Syndroom) Na vele lange gesprekken, met verschillende cardiologen, zijn we beiden tot het besluit gekomen, onze zoon Lucas niet willen laten lijden. De operaties die uitgevoerd zouden moeten worden, en de lange lijdensweg voor onze zoon, heeft ons dit besluit doen nemen.

De slagingskans voor de operaties, gezien de ernst van deze afwijking van onze zoon waren nihil..zeer gering.

Er zullen mensen zijn, en dat hebben we ook gelezen, dat het allemaal wel goed is gegaan bij haar zoon of dochter.

Elk geval is anders, en is niet met elkaar te vergelijken.

De keuze die men daar in maakt is zeer zwaar...heel erg zwaar. We hebben de keuze gemaakt...en dat is ons geval de juiste geweest.

Als het kind geboren is, en de afwijking wordt dan geconstateerd kan er nog wat gedaan worden...maar machteloos toezien hoe je zoon of dochter sterft in de korte tijd dat hij- of zij op aarde is... Dat kan niemand aan !

In ons geval werd het tijdens de zwangerschap geconstateerd. De keuze die je dan nog kunt maken is in ons geval humaan geweest.

Het is 17 juni 2003.

Lange tijd hebben we naar deze datum uitgekeken. Sylvia is nu 21 weken zwanger, en we gaan naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen voor een uitgebreide echo. Sylvia heeft een medisch indicatie; aangezien ik een aangeboren hartafwijking heb (Transpositie van de grote vaten).

We waren beiden gespannen, maar ook weer hoopvol. Er was immers niets aan de hand bij de eerste echo, die bij 12 weken was gemaakt, en ook de verloskundige vertelde ons, dat alles verder in orde zou moeten zijn.

Het hartje klopte volop, vertelde de verloskundige ons. Eigenlijk waren Sylvia en ik er van overtuigd, dat alles in orde zou zijn, en we lachend het ziekenhuis zouden verlaten.

Tijdens de echo, vertelde de Gynacoloog ons dat de afmetingen van het hoofdje, benen en armen allemaal in orde waren. Geen hazelip, geen open ruggetje, en het gewicht was ook in orde. De organen waren ook allemaal aanwezig.

Dit was al een enorme geruststelling. De Gynacoloog praatte veel tegen ons, en dat was heel fijn.

Toen ging ze het hart uitgebreid bekijken....en het werd stil....heel akelig lang stil.

Ik keek naar Sylvia en zag verontrusting...ik keek naar de Gynacoloog en zag verontrusting.

Ze moest het toch tegen ons zeggen...onze zoon had geen linkerkamer. Ook was de aorta zeer smal, de linkerboezem ontbrak, en de kleppen waren niet goed ontwikkeld. Alleen de rechterkamer was goed ontwikkeld.

Het Hypoplastische Linkerhart Syndroom was de uitkomst; in de ergste soort.

Nog nooit eerder waren we zo geschokt, en zo teleurgesteld als die bewuste dag..de emoties waren ons zo te baas...dat er geen waren voor vragen....alleen heel diep intens verdriet. De Gynacoloog kon onze vragen niet beantwoorden op dat moment, en moest de uitslag van de echo door een kindercardioloog laten beoordelen. Helaas kon dat niet diezelfde middag, pas 2 dagen later.

We reden naar huis..in een waas van tranen. De 2 dagen die volgden, waren ontroostbaar leeg en lang. We praatten veel..onze gevoelens...de vragen HOE ??? WAAROM ??? Niemand kon ons daar antwoord op geven.

De troost die we bij elkaar vonden hielp even..de emoties zijn je gewoon te baas.

Er werd veel gebeld met familie...je moet het toch vertellen. De vragen die onze familie hadden, waren hetzelfde als die van ons. Is er dan niets mogelijk ??, WAAROM ?? Waarom Wij ?

Ik verweed mijzelf, dat ik de hartafwijking veroorzaakt zou hebben. Ik ben de enige in de familie met een Transpositie van de grote vaten. Ik dacht, dat ik misschien wel een chromosoomafwijking heb, die de afwijking bij onze zoon veroorzaakt heeft. De Gynacoloog probeerde dit uit mijn hoofd te zetten..de 1e cardioloog probeerde dit uit mijn hoofd te zetten, en de 2e cardioloog probeerde het uit mijn hoofd te zetten

Toch heb ik nog steeds twijfels, en zal een afspraak gaan maken met de klinische geneticus, om zekerheid te krijgen.

Op internet gezocht naar deze hartafwijking gaf ons weer een klein beetje hoop...er waren operaties die het allemaal wel mogelijk zouden maken, dat onze zoon het zou overleven.

Maar deze hoop zette zich weer om in wanhoop...want bij onze zoon ontbrak de gehele linkerkant van het hart, boezem en kleppen.

En de voorwaarde moest wel zijn, dat er een linkerkamer aanwezig is. Hetzij sterk onderontwikkeld...maar wel aanwezig.

2 dagen later werd de echo nog eens gemaakt, maar nu bij de kinder- cardiologie. De beelden werden vastgelegd op video, die op een groot scherm door de kindercardioloog bekeken zou worden.

De echo was pijnlijk, de echografist (waarvan we eerst dachten, dat dit de kindercardioloog was), drukte het apparaat hard tegen Sylvia haar buik, om een zo duidelijk mogelijk plaatje te kunnen maken.

Ik zag tranen in de ogen van Sylvia; van de pijn en verdriet, en ik had moeite om het scherm te bekijken. Je voelt dat het niet goed is...eigenlijk wil je het op dat moment ook niet zien.

Na een half uur echoën, werd de videoband naar een andere kamertje gebracht waar de kindercardioloog de beelden zou gaan bekijken en beoordelen.

We moesten wachten in de echokamer...dit duurde zo eeuwig. De kindercardioloog bevestigde ons helaas, wat de Gynacoloog bij de vorige echo geconstateerd had. Je hele wereld stort in !!

Overbluft door onmacht gingen we weer naar huis. De volgende dag veel gezocht op internet, veel gelezen...is er dan écht niets mogelijk ??

Weer vol twijfels gebeld met het Academisch Ziekenhuis Groningen, en gelukkig kon een andere kindercardioloog ons ontvangen. In het gesprek van een dik uur met deze kindercardioloog, werd alles uitgelegd, waar ons kindje nou aan leed.

Ook las hij de berichten die wij mee hadden genomen, van de successen uit Nijmegen en Amerika die de operatie al uitvoerden. De kindercardioloog vertelde dat bij onze zoon deze operaties niet van toepassing waren; aangezien de gehele linkerkant van het hart ontbrak.

Diezelfde avond nog, hebben wij het besluit genomen de zwangerschap te stoppen....er waren geen voors....er waren alleen maar tegens.

23 juni is Sylvia opgenomen in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Er is een vruchtwaterpunctie uitgevoerd, voor onderzoek....hier bleek verder niks mee aan de hand te zijn.

Onze zoon is geboren op 24 juni 2003, om 05:30. Ons kindje zag er helemaal gaaf uit, zo op het oog niets mee aan de hand.

Onderhuids heeft hij een hartafwijking...dat is erg moeilijk te accepteren....want je ziet er toch niets aan ?!

Voor altijd zul je bij ons blijven...lieve Lucas.... We hebben hier een kaart, met jou voetafdrukjes, en een mooi kleedje waar je op hebt gelegen...alle deze herinneringen geven troost. We weten dat je bij ons bent...en wij zijn bij jou...lieve Lucas. We zullen straks weer samen zijn..... Je bent in de prachtige Hemel, weer verwelkomt door goedheid....

Rust zacht...lieve Lucas....rust zacht.

Henry en Sylvia.