|
Ik heb er erg over zitten twijfelen of ik het verhaal van Nino* wel op de site van BB zou zetten. Het is namelijk een verhaal over een lief klein sterk jongetje, dat vecht voor zijn leven, maar het helaas niet redt. Ik heb besloten om het toch te doen, zodat ook de andere kant eens word belicht, maar vooral omdat ik enorm trots ben op mijn zoon, die heeft gevochten als een leeuw. Het verhaal van Nino* Geboren 7 augustus 2003 Gestorven 14 augustus 2003 Op 19 juli begin ik te vloeien. Ik ben nu 31 weken en 5 dagen zwanger. De verloskundige kan me gerust stellen. Het is waarschijnlijk een vaatje in mijn baarmoedermond dat is beschadigd. Ik kan weer naar huis, maar met de mededeling dat ik moet bellen als het bloed rood wordt of als ik buikpijn krijg. Ondanks dat ik gerust gesteld ben, heb ik ineens heel erg de drang om alles voor de baby in huis te halen, kleertjes te wassen en schoon te maken. De bekende nesteldrang slaat toe. Voor het eerst uit ik ook mijn gevoel dat ik deze zwangerschap niet volledig uit ga dragen. Woensdag 22 juli: ’s Avonds is het vloeien weg. Ik voel me echt dolgelukkig. Blijkbaar heb ik me onbewust toch meer zorgen gemaakt dan ik me heb beseft. Donderdag 23 juli; 0200 uur…Ik heb weer bloedverlies. Het is nu echt rood en besluit de verloskundige te bellen. Omdat het niet veel is stelt ze voor dat ik toch weer rustig ga slapen. De volgende ochtend zal er sowieso even een verloskundige langskomen. Ze neemt in ieder geval wel al alle gegevens op. Zodat ze direct kan komen als er iets verandert. Om 7 uur ga ik naar de wc en daar verlies ik in een keer een flinke hoeveelheid bloedproppen. Ik schrik enorm. Mijn eerste gedachte is dat de placenta is losgelaten en ik raak in paniek. Ronald belt de verloskundige en die staat gelukkig binnen 5 minuten voor de deur. Gelukkig voel ik de baby weer bewegen en is het hartje goed te horen. De placenta is dus nog intact en werkt nog. Toch word ik gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik kan daar gelijk terecht voor een echo en een hartfilmpje. Ik lig ongeveer een uur aan het CTG apparaat en dat blijkt allemaal goed te zijn. Uit de echo blijkt dat mijn placenta niet goed ligt. De gynaecoloog kan niet zien of hij echt voor de uitgang ligt, maar wel is duidelijk dat de bloeding daar waarschijnlijk vandaan komt. De kans dat ik een keizersnee krijg is nu groot aanwezig. Daar baal ik flink van, ik wil zo graag gewoon bevallen, maar als de placenta ervoor ligt is dat onmogelijk. Ik krijg ook nog een inwendig onderzoek. De baarmoedermond blijkt gelukkig nog volledig gesloten. Ook is er geen weeënactiviteit. Toch word ik voor de zekerheid opgenomen in het ziekenhuis. Dat valt vies tegen. Ik heb nog nooit in een ziekenhuis gelegen, maar ik ben al lang blij dat alles goed is met ons kindje.Als alles goed gaat en de bloeding stopt, dan mag ik weer naar huis. Maar voorlopig moet ik gehele bedrust houden in het ziekenhuis. ‘s Avonds lijkt de bloeding te zijn gestopt. Ik ga er dus vanuit dat ik de volgende dag lekker weer naar huis kan. Helaas krijg ik ‘s nachts weer een flinke bloeding en verlies weer een flinke bloedprop.Gelijk daarna voel ik dat de weeën beginnen. Eerst weet ik niet wat het is, maar bij de derde wee weet ik het zeker. Midden in de nacht vertrek ik met mijn bed naar de rustkamer bij de verloskunde. P. (verloskundige) is erg lief voor me. Ik word meteen weer aan CTG gelegd. Het blijken inderdaad weeën te zijn en ik moet aan de weeënremmers. Daar word ik helaas misselijk van en krijg er enorme hoofdpijn door. Maar het geeft niet, want het is goed voor de baby. ‘s Morgens lijkt het weer voorbij te zijn. Ik kan weer terug naar de afdeling en moet absolute bedrust houden. Ook wordt besloten om aan de remmers te houden en me cellestone te geven om de longetjes van de baby te doen rijpen. Er wordt afgesproken dat in ieder geval tot 34 weken de weeën worden geremd. Dinsdag 29 Juli mag ik naar huis. De weeënremmers zijn afgebouwd en ik heb geen bloedingen en weeën meer. Ronald kan het zo regelen met zijn werk dat hij niet naar het buitenland hoeft. Wel moet hij dat weekend werken en dus vertrek ik donderdags naar mijn ouders om daar in alle rust bij te komen en de baby te laten groeien. Ik kom die week flink aan en maandagmiddag 4 augustus komt Ronald me weer halen. Helaas kan ik weer niet lang thuis blijven, want ’s avonds krijg ik voor de derde keer een bloeding. Weer direct harde buiken en dus naar het ziekenhuis. Ik word weer opgenomen. De echte weeën blijven even weg, maar ’s nachts begint het weer na nog een bloeding. Het zijn weer flinke weeën en ik ben misslijk en heb enorme hoofdpijn. Ik lig ondertussen alweer op een verloskamer. De dienstdoende gynaecoloog besluit me geen remmers te geven, maar het is ook niet zeker of ik gewoon kan bevallen, dus voor mij is het een hele angstige nacht. Gelukkig komt dr. G.’s morgens en besluit om wel remmers te geven. Gedurende de hele dag heb ik nog weeën, die ik bij het bezoek probeer te verbergen. 's Middags lijkt het weg te zijn. Dinsdag op woensdagnacht is het gelukkig redelijk rustig, toch slaap ik slecht, omdat ik bang ben dat het weer begint. Ik ben nu 34 weken zwanger en er wordt gestopt met de remmers. Woensdag 6 augustus. ’s Morgens krijg ik na het douchen weer een bloeding. Gelukkig blijft mijn buik wel rustig. Dr. van G. besluit om met een inwendige echo te kijken of ik gewoon kan bevallen. Dat blijkt gelukkig te kunnen. Zelf ben ik niet blij met dit onderzoek, omdat het de bevalling op kan wekken. ’s Middags krijg ik inderdaad weer harde buiken. Die de nacht van woensdag op donderdag enorm in kracht toe nemen. Ik heb die nacht veel pijn, ben weer misselijk en lijk de ween steeds moeilijker op te kunnen vangen. Ik lig weer in het rustkamertje en zie daar letterlijk alle hoeken van die kamer. Op zijn kop op het bed lijk ik ze nog het beste op te kunnen vangen, maar mijn energie is zover weg door al het bloedverlies en de weeën dat ik het tegen de morgen echt niet meer zie zitten. Donderdag 7 augustus. De bevalling…. Dr. van G. komt gelijk kijken als zijn dienst begint. Hij doet een inwendig onderzoek en ziet dat ik ontsluiting heb (1cm) en dat de baarmoedermond volledig is verstreken. Omdat hij ziet dat ik zo moe ben krijg ik iets tegen de pijn en wat om te slapen. Op deze manier kan ik namelijk geen bevalling doen en die lijkt er nu wel aan te komen. Ik bel Ronald die komt gelijk. Ik ben blij om hem even te zien. Ik heb me zo alleen gevoeld de afgelopen nacht en ben stiekem ook heel bang voor wat er nog gaat komen. Om 10 uur krijg ik een Betadine injectie en al snel val ik in slaap. Om 12 uur word ik wakker, omdat ik het gevoel heb dat ik weer een flinke bloeding heb. De verloskundige schrikt als ze binnen komt. De vliezen zijn gebroken en dr. van G. bevestigd dit. Ronald wordt gebeld en die is heel snel in het ziekenhuis. Om 13 uur heb ik al 4 cm ontsluiting. De weeën komen erg regelmatig, maar ik kan ze nog goed opvangen. Op een gegeven moment word ik naar de verloskamer gereden. M. (verloskundige) neemt de dienst over. Ik ben heel blij dat zij dienst heeft. Ze heeft me al eerder door een nacht heen geholpen en het klikt heel goed met haar. In de verloskamer ben ik alleen nog met de weeën bezig en met de hartslag van Nino. Nino heeft een draadje op zijn hoofdje, waarmee de hartslag gevolgd kan worden. Ik heb in de verloskamer al 8 cm ontsluiting. Dr. van G. breekt de bovenste vliezen, omdat de bevalling moet vlotten. Nino doet het niet zo goed. Ik krijg een flinke weeënstorm en wil eigenlijk al mee persen, maar dat mag nog niet. Dit vind ik het moeilijkste van de bevalling. Al die praatjes over puffen en ademhalingsoefeningen probeer ik voor me te halen, maar dat lukt echt niet op zo’n moment. M. vraagt een andere techniek van me dan ik heb geleerd en daardoor weet ik het helemaal niet meer en kan ik alleen nog maar persen. Gelukkig gaat alles heel snel, dus duurt de tijd dat dit niet mag ook maar kort. Als ik mee mag persen word ik, om het nog sneller te laten gaan, ingeknipt. Ik maak me zorgen om Nino, want ik hoor zijn hartje niet meer. (Later hoor ik van Ronald dat het draadje stuk was, dat heb ik helemaal niet gehoord.) Ik pers in volle krach dus mee om hem eruit te krijgen. Dat lukt gelukkig in 5 persweeën. Om 16.45 wordt Nino geboren. Het overvalt me dat hij ineens op mijn buik ligt. Dr. van G. zegt al dat het een jongen is en knipt zelf de navelstreng door. Ronald kan nog net een foto maken. Ik zie alleen maar dat Nino niets doet en schrik daar heel erg van. Ze nemen Nino ook gelijk van me weg. Ronald gaat met Nino en de dokter naar een kamertje ernaast. De placenta komt al snel en er is eigenlijk niets vreemds te zien aan de boosdoener. Ondertussen hoor ik Nino nog steeds niet huilen en ik ben heel erg bang. Ronald komt gelukkig terug om te vertellen dat Nino naar de kinderafdeling is gebracht en dat hij aan de beademing ligt. Nino weegt 2450 gram. Dat is een heel mooi gewicht voor een baby die 6 weken te vroeg is geboren. Ronald gaat trots iedereen bellen, terwijl ik word gehecht. Dr. van G. komt vertellen dat Nino niet goed herstelt en niet zelf gaat ademen. Daardoor moet hij naar een academisch ziekenhuis, omdat ze hier niet de juiste apparatuur hebben. Er wordt besloten om hem naar Antwerpen te laten gaan. Rotterdam zit vol. Wij kunnen gelukkig ook mee naar Antwerpen. We hebben nog even de tijd voordat de ambulances komen. Ronald belt snel de opa’s en oma’s, dat ze als ze snel zijn nog even Nino kunnen zien. Na de beschuit met muisjes die we op de verloskamer eten, kunnen we eindelijk naar de kinderafdeling om naar Nino te kijken. Ik ben gelijk smoorverliefd op dat ventje en wat lijkt hij op zijn vader!!! Nino is wakker. Hij kijkt ons aan zodra hij ons hoort en knijpt in onze vinger. Het personeel van de ambulance komt binnen om alles voor het vervoer gereed te maken. Ondertussen mogen de opa’s, oma’s even komen kijken naar onze trots. Om half 9 word ik gehaald. Ik moet ook nog klaargemaakt worden voor het vervoer. Met pijn in mijn hart neem ik afscheid van onze zoon. Ik zal hem pas in Antwerpen weer zien. Ik ben erg ongerust en hoop maar dat alles goed zal gaan. Op de kraamafdeling wordt er een nieuw infuus aangelegd en na een verplichte pijnlijke plas word ik op de brancard gehesen en neem ik afscheid . Ronald gaat met mij mee in de ambulance. Daar ben ik heel blij mee. Onderweg duikt er een ambulance achter ons op: onze zoon!!!! Toch nog samen onderweg naar Antwerpen!! In het UZ zien we de couveuse nog net even bij de lift. Als ik Nino zie voel ik op dat moment een golf van geluk door mijn lijf gaan. Dat beeld en dat gevoel zal ik ook nooit meer vergeten. Boven kijken we uit naar onze zoon, helaas zien we hem niet meer. Hij is al verdwenen achter de deur van Neonatologie. We worden naar afdeling c5 gebracht. Daar krijgen we een 2 persoonskamer. Ronald blijkt ook te mogen blijven. Gelukkig, ik zou het vreselijk hebben gevonden om zonder hem hier te moeten zijn. Het worden een paar lange uren voor ze ons het bericht brengen dat we naar Nino mogen. Met bed rolt Ronald me naar Nino. Ik schrik best even als ik daar binnen kom. Allemaal couveuses, alarmen, lichtjes, piepjes en mini kindjes. Nino is de grootste van de afdeling. Mijn hart breekt als ik hem daar zo zie liggen. Hij huilt, maar we kunnen het niet horen doordat de slang van zijn zuurstofapparaat voorbij zijn stembanden zit. Hij heeft kleine traantjes in zijn ogen en zijn kleine tongetje gaat van verdriet trillen. Wat voelt het vreselijk om hem met zoveel verdriet te zien zonder dat je hem kunt troosten. Ik heb er zelf erg veel verdrietig van. Ik hoor bij hem te zijn, maar dat kan niet. In de dagen die volgen neemt dat gevoel maar langzaam af. De verpleegkundigen leggen alles uit. Na een tijdje gaan we weer terug naar de afdeling en laten Nino met pijn in ons hart achter voor de nacht. Vrijdag 8 augustus. ’s Morgens na het ontbijt gaan we weer naar Nino. Binnen is Johan hem aan het verzorgen. Hij legt ons uit wat hij allemaal doet. Nino heeft een infuusje in zijn hoofd voor de antibiotica en een katheter naar zijn hartje toe om voedingstoffen toe te dienen, de katheter die eerst in zijn naveltje at was helaas niet goed meer. Ook heeft hij een sonde en natuurlijk de zuurstofslang. Het bedje van Nino is een warmtebedje waarmee ze de temperatuur kunnen regelen als Nino dit zelf niet kan, hij heeft een infrarood lichtje aan zijn voet om het zuurstofgehalte te meten in zijn bloed en hartslagmetertjes op zijn borst. Nino is gelukkig niet meer zo aan het huilen, maar ligt er rustig bij. Hij reageert als hij ons hoort. ’s Middags schrik ik even als we aankomen. Nino ligt er alweer heel anders bij dan die ochtend. Ze hebben hem spierontspanners moeten geven omdat hij tegen de machine in ging ademen. Hij ligt ook onder een dekentje, omdat hij moeite heeft met zijn temperatuur. Zijn zuurstofslang wordt ondersteunt door doeken. Ik krijg van Johan foto’s die hij met de digitale camera heeft gemaakt. Ik ben daar heel erg blij mee, kan ik eindelijk naar mijn zoon kijken vanaf mijn kamer. We zetten zijn hondje wat Ronald van huis heeft mee genomen bij hem. Zo is hij nooit helemaal alleen. Helaas gaat het met mij die avond niet goed, heb ‘s morgens weer een bloeding gehad en nog voor ik Nino heb gezien moet Ronald me alweer terug brengen. Van die nacht weet ik niets meer. Ronald gaat zelf nog 2 keer naar Nino toe. Het gaat steeds minder goed met hem. Zaterdag 9 augustus, Om 6 uur ’s morgens bel ik naar de afdeling van Nino. Hij heeft een slechte nacht gehad en hij is erg ziek. Hij heeft waarschijnlijk een infectie opgelopen. Niets houdt me meer tegen, ik wil NU naar mijn kindje. Mijn infuus wordt eruit gehaald, zodat ik gewoon kan douchen. Nog voor het eten gaan we naar Nino. Hij ziet er veel slechter uit dan eerst. Ze hebben Nino aan een ander zuurstofapparaat gelegd. Die pompt de lucht in hele korte stootjes zijn longen in, zodat zijn longblaasjes goed open blijven staan. Het is nu wachten tot de antibiotica aan gaat slaan. Omdat ze nog niet weten om welke infectie het gaat kunnen ze geen specifieke antibiotica geven. Zijn bloed staat op kweek. Het is te hopen dat daar snel iets uit zal komen. Tot die tijd geven ze algemene antibiotica. De eerste resultaten hiervan zijn pas zondag tegen de avond te verwachten. Het ziet er niet fijn uit om Nino zo te zien liggen. Hij schudt door dat apparaat helemaal heen en weer, net of hij op een wasmachine ligt. Gelukkig wordt hij nog in slaap gehouden, zodat hij het niet merkt. Nino krijgt ook een infuusje in zijn slagadertje in zijn arm. Zo hoeven ze niet steeds in zijn voeten te prikken om bloedgasjes te meten. Ook is vannacht het infuusje in zijn hoofd verstopt geraakt, dus heeft hij die nu in zijn voetjes. We krijgen te horen dat Nino echt heel erg ziek is en maken ons erge zorgen. Ik ben heel ongerust en ook heel erg verdrietig. Ik vind het zo erg dat ik Nino daar zo ziek zie liggen. Zo helemaal alleen zonder zijn mama. Zondag 10 augustus De afgelopen nacht is de toestand van Nino heel wisselend geweest. De CRP-waarde in zijn bloed is weer toegenomen, dat wil zeggen dat de ontsteking erger is geworden. Nino ligt helemaal ingepakt in zijn bedje met een rood mutsje op. Nino reageert door de spierontspanners heen op onze stem. Hij probeert duidelijk zijn oogjes open te doen als hij ons hoort en zoekt waar we zijn. Helaas mag dit niet, dus moeten ze hem meer geven. CRP is 6.9 Ze gaan de spierontspanners afbouwen, zo kan hij af en toe weer reageren. Dat is een goed teken, dus eindelijk stijgt weer onze hoop. Hij is steeds meer wakker en de zuurstof kan weer een beetje worden verminderd. CRP is 6.4 ’s Avonds hebben we een gesprek met de kinderarts. Het grootste probleem is nu de ontsteking. Waarschijnlijk reageert hij daardoor niet op de Surfactant om zijn longen te rijpen. Hij gebruikt die stof nu waarschijnlijk om zijn ontsteking te bestrijden. Ze denken dat hij de ontsteking al in mijn buik had en daardoor ook niet op de Celestone heeft gereageerd. De CRP waarde was iets gezakt en ze hopen nu dat deze lijn zich voort gaat zetten. Nino is nu stabiel. Dat wil zeggen dat ze de situatie onder controle hebben. Hij is nu niet meer direct in levensgevaar. We zijn erg opgelucht door dit gesprek. Nino reageert nu steeds meer op ons als we bij hem zijn. Dat is zo’n heerlijk gevoel. Nino vecht heel hard. Het is echt een kanjer. We mogen nu ook een beetje helpen door zijn mondje toe poetsen met speciaal water. Super om eindelijk zelf een beetje voor je kindje te kunnen zorgen. Nino plast goed en dat is goed, zo plast hij het teveel aan vocht eruit. Voor de nacht zijn we lekker lang bij hem geweest. Het gaat met mij nu ook weer wat beter, dus ik kan het langer volhouden. De zuurstof is weer wat afgebouwd. Nino probeert nu duidelijk mee te ademen. Zijn borstkastje gaat in een mooi regelmatig tempo op en neer. Apetrots zijn we op dit knokkertje. Hij laat ons zien hoeveel kracht hij heeft. NINOPOWER!!!!!! Ronald kietelt hem zachtjes op zijn beentje. Hij reageert erop door zijn voet omhoog te steken. We genieten nu echt van hem. We gaan met een gerust hart slapen. Maandag 11 augustus. Nino heeft een redelijk goede nacht gehad. De zuurstof is een paar keer afgebouwd. Helaas hebben ze dat ook weer een beetje terug moeten zetten, maar het is nog wel lager dan gisteren. Nino is goed wakker met de verzorging en probeert zijn oogjes open te doen. De fenthanyl (pijnmedicatie) gaan ze voorzichtig afbouwen. Zo zal hij nog beter zelf mee kunnen ademen. ’s Middags gaat Ronald naar huis om zijn zoon aan te geven bij de gemeente. Hij bestelt ook de geboortekaartjes. Het gaat nu zo goed met Nino dat we dat wel aandurven. Het bloedgasje van Nino was weer goed. Als het de volgende keer weer goed is gaan ze de zuurstof verder verminderen. Zijn CRP is gedaald naar 3.6 dat is een goed teken. Zijn bilirubine gehalte is wat aan de hoge kant 11.5 Dat mag 14 zijn. Nino heeft zijn oogjes duidelijk open. De dopamine om zijn bloeddruk op peil te houden is ook afgebouwd. Het gaat goed en hij mag misschien later een tutje proberen. Nino is erg moe van alles en slaapt nu steeds. We blijven tot laat bij hem en stralen nog een keer NINOPOWER in zijn bedje. Dinsdag 12 augustus. Papa en mama moeten vandaag helaas naar huis. Maar we blijven vandaag nog de hele dag. We zijn ook bijna de hele dag bij Nino. ’s Morgens wordt hij voor de eerste keer gewassen. Wassen vindt Nino net als iedere baby vreselijk en laat dit ook zien. Hij wordt gewogen en weegt met alle toeters en bellen en extra vocht nu 2570 gram. Toch denken we niet dat hij is aangekomen. We zien wel duidelijk dat het vocht minder aan het worden is. Zijn beentjes en handjes zijn veel dunner. Ook krijgt Nino zijn oogjes beter open doordat het vocht in zijn gezichtje minder is geworden. De CRP waarde is weer een beetje gedaald naar 3.4 Nino moet onder de blauwe lamp. Hij krijgt een stoere zonnebril op om zijn oogjes te beschermen.We beslissen om toch naar huis te gaan vannacht en niet in het onthaalhuis te gaan. Het gaat goed met Nino en we kunnen er snel zijn als het nodig is. Hij mag een tutje proberen en pakt die goed. Gaaf om te voelen hoeveel zuigkracht hij al heeft. Voor we gaan blijven we eerst nog een paar uur bij Nino. Hij heeft het niet zo naar zijn zin, hij huilt. Nino heeft wat last van slijmpjes en geeft dit over. Ook heeft hij het warm van de lamp. We besluiten om hem lekker te laten slapen. Het is een lange drukke dag geweest en hij is duidelijk moe. Met pijn in ons hart, maar vol goed moed gaan we naar huis. Thuis zetten we zijn trein klaar op zijn kamertje. Het gaat goed met onze zoon. We hebben er alle vertrouwen in. Woensdag 13 augustus. Om half 2 ’s nachts krijgen we de schrik van ons leven. Het ziekhuis belt. Het gaat niet goed met Nino. Hij reageert sinds een uur niet goed meer op de beademing. Binnen een half uur staan we in paniek in het ziekenhuis. Daar begint de langste en meest angstige dag van ons leven……. Het gaat inderdaad heel erg slecht met Nino. Hij krijgt die nacht een hartstilstand. Voor onze ogen wordt ons lieve kind gereanimeerd. Gelukkig komt hij er bovenop. Maar hij doet het heel slecht. Ze proberen verschillende beademingsapparatuur uit en voeren het apparaat zelfs nog op om hem de volle zuurstof te kunnen geven. Er wordt die dag gevochten voor zijn leven. ’s Middags hebben we een gesprek met de professor en de kinderarts. Ze zijn niet gerust in de situatie. Nino is in levensgevaar. Alle apparatuur en medicatie staan op de maximale stand. Er mag nu niets meer misgaan, want dan kunnen ze niet meer ingrijpen. We gaan kapot als we het horen. Toch heeft de professor de hoop niet opgegeven en wij verzamelen al onze kracht om onze zoon bij te staan in de strijd. Maar als we terug op de afdeling komen zien we al snel dat de waarden gaan zakken. We roepen de opa’s en oma’s en onze zus en broer er bij om afscheid van hem te nemen. Het zijn vreselijke uren, als je beseft dat je kind gaat sterven. Nino is niet te meer redden en om half 10 die avond krijgen we hem in onze armen. Voor het eerst houden we onze zoon vast, terwijl we weten dat het ook gelijk de laatste keer zal zijn. Nog nooit hebben we zoveel pijn en zoveel verdriet gehad. Nino vecht nog als een dapper kereltje door, maar op 14 augustus om 00.25 uur sterft hij in de armen van zijn papa…..
|